Genitorialità e sindrome di Down
La nascita di un figlio con la sindrome di Down rappresenta un evento fortemente stressante e potenzialmente disorganizzante per l’equilibrio familiare e della coppia coniugale, vissuti ambivalenti, carenza di informazioni e isolamento sociale possono contribuire ad aggravare le difficoltà genitoriali nell’accettare il problema e farvi fronte. In tal senso, poter contare invece su valide reti di sostegno sociale, oltre all’assistenza specialistica può essere fondamentale.
Il 21 marzo si celebra la Giornata mondiale sulla sindrome di down come ogni anno organizzata dal Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down (CoorDown), promotrice anche della Campagna internazionale “Dear Future Mom“ (guarda il video in fondo alla pagina), sul diritto ad una vita felice e alla salute di tutte le persone affette dalla Trisomia 2.
La nascita di un bambino con sindrome di Down, o con altro tipo di disabilità o problematica, rappresenta senz'altro un evento stressante molto forte per la coppia genitoriale che richiede loro un certo tempo per riorganizzarsi.
Ne approfittiamo quindi per riflettere in tal senso su quanto l’integrazione sociale dei bambini con disabilità, e in particolare con sindrome di Down, inizi già nella famiglia d’origine e come la loro disabilità venga vissuta e affrontata.
La Sindrome di Down e la diagnosi
Spesso il personale medico-ospedaliero non è sufficientemente preparato a comunicare ai genitori la notizia che il loro bambino è nato con la sindrome di Down: quando questo problema non è stato diagnosticato nel corso della gravidanza per i genitori la notizia rappresenta un vero e proprio shok, possono sentirsi abbandonati o non sufficientemente informati, avere sulle prime difficoltà a comprendere tutte le informazioni e a trovare il modo di comunicare con amici e parenti.
E’ importante quindi che la diagnosi di sindrome di Down venga comunicata e discussa con la famiglia in più di un colloquio alla presenza del bambino stesso, di eventuali parenti o amici stretti per chiarire i loro dubbi, fornire supporto e metterli in contatto con le associazioni e i professionisti del territorio.
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La Sindrome di Down e l’isolamento sociale
Riorganizzare i ritmi di vita familiare intorno alle necessità materiali, educative e affettive del bambino con sindrome di Down costringe la famiglia a riassestarsi via via sempre su nuovi equilibri.
Se nei primi mesi di vita il piccolo può apparire nelle sue necessità molto simile agli altri bambini, crescendo il bambino con sindrome di Down manifesta via via bisogni educativi e necessità evolutive differenziate che riducono il margine di esperienze che i genitori possono sentire di condividere con le altre famiglie esponendoli al rischio di isolamento sociale, specie nei casi in cui permangano marcate difficoltà ad accettare la disabilità del bimbo negandone i problemi o perseverando, al contrario, in un atteggiamento iperprotettivo.
Sindrome di Down e la scuola
Per le ragioni evidenziate sopra, l’ingresso a scuola del bambino con sindrome di Down può rappresentare, se avviene in un ambiente idoneo e responsivo, un’ottima occasione di integrazione e sostegno sociale sia per il bambino che per la famiglia.
L’entità dei problemi e degli svantaggi connessi alla disabilità sono solo in parte oggettivi: molto dipende da quanto il contesto materiale e sociale offra opportunità e risorse alla portata anche di questi bambini che hanno bisogno di stimoli e di scambi interattivi maggiori di quelli dei loro coetanei.
Essere genitori di un bimbo con sindrome di Down o altra disabilità può essere comunque fonte di grande gratificazione e non solo di difficoltà, per l’esperienza genitoriale in sé stessa, per il grande valore che assumono i progressi evolutivi del figlio in relazione alle difficolt.
Esemplificativo di tutto ciò, il video fatto in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down, che sta spopolando su internet: un emozionante messaggio di 15 ragazzi down per una mamma in dolce attesa...